Empatia e inclusão: o testemunho de um jovem autista não-verbal

Neste artigo, a autora partilha a sua experiência como mãe de uma menina neurotípica e um menino autista não-verbal. Aborda os desafios diários de superar barreiras sensoriais e emocionais, e a luta contra o preconceito, destacando a importância de uma educação inclusiva.

Sou docente e investigadora na área das Humanidades. Sempre admirei a forma como os livros nos informam e nos inspiram na construção de um mundo melhor, em que o bem comum esteja no centro de todas as ações. Mais importante ainda, sou mãe de gémeos, uma menina neurotípica e um menino neurodivergente (autista não-verbal), e, se a parentalidade é, inegavelmente, um desafio para todos os pais e mães, ser mãe de uma criança com necessidades especiais é um desafio especialmente exigente, porque significa passar a viver constantemente em luta.

Por um lado, lutamos para ajudar os nossos filhos a gerirem as suas próprias barreiras. No caso concreto do autismo, falamos das questões sensoriais, da regulação emocional, das dificuldades de comunicação, entre outras, porque tudo o que é tomado como adquirido pelos neurotípicos – falar, caminhar, gerir as emoções ou até a nossa sensibilidade ao frio, ao calor, ao som, à luz – representa, para as pessoas autistas, uma conquista diária que exige esforço e reforço constantes.

Por outro lado, lutamos para ajudar os nossos filhos a derrubarem as barreiras que os outros lhes impõem com o seu desconhecimento, o seu desinteresse, a sua condescendência, o seu preconceito, ou seja, com um conjunto de atitudes negativas que impedem a plena inclusão de todos os que são rotulados de “diferentes”.

Já nos anos 90 do século passado, a Declaração de Salamanca, que reuniu contributos de 92 governos e 25 organizações internacionais, a fim de promover o princípio de uma Educação para Todos, chamava a atenção para esta necessidade de mudança:

É imperativo que haja uma mudança na perspetiva social, pois, por tempo já demasiado longo, as pessoas com deficiência têm sido marcadas por uma sociedade incapacitante que acentua mais os seus limites do que as suas potencialidades.

Declaração de Salamanca, UNESCO, 1994, pp. 6-7.

Trinta anos volvidos, constatamos que alguns passos foram dados, mas muito caminho permanece ainda por percorrer, e a Escola é o epicentro da mudança que importa operar nas práticas e nas mentalidades.

Em Portugal, o Decreto-Lei n.º 54/2018 (alterado pela Lei n.º 116/2019) veio afirmar o princípio da “educabilidade universal” e enfatizar a importância do contexto na experiência e na extensão das limitações dos alunos com deficiência, daí se inferindo que ambientes favoráveis diminuem drasticamente a exclusão e potenciam o sucesso e o bem-estar de todos. Mas o que fazer quando a principal barreira é a perceção negativa das pessoas?

Sabe-se hoje mais sobre o autismo do que há algumas décadas, mas muito há ainda por saber, e o facto de muitas crianças, jovens e adultos autistas revelarem dificuldades de comunicação contribui para a manutenção de uma atitude globalmente negativa que assenta em expectativas limitadas para estas pessoas e na perpetuação de um conjunto de mitos e preconceitos. É aqui que os livros nos podem ajudar.

 

O que me fez saltar?

Quando era mais pequeno, nem sequer sabia o que era uma criança com necessidades especiais. Como é que descobri? Quando os outros me disseram que era diferente e que isso era um problema.

Naoki Higashida é hoje um adulto autista não-verbal, mas aos 13 anos de idade tornou-se conhecido no Japão, e, mais tarde em todo o mundo, por ter escrito um livro com o auxílio de uma ferramenta de comunicação alternativa. 

O que me faz saltar

O que me faz saltar responde a 58 perguntas que os neurotípicos frequentemente se colocam e desmistifica pressupostos sobre as pessoas autistas, dos quais destaco os seguintes:

#1 As pessoas autistas não preferem estar sozinhas, mas as interações sociais são complexas, e, às vezes, o isolamento é a única forma de encontrar um espaço seguro, de refúgio e acalmia.

#2 As pessoas autistas aprendem, mas entre o conhecimento e o desempenho de uma ação há inúmeros fatores que podem impedir a sua execução, desde questões físicas e sensoriais, a dificuldades de organizar as diferentes etapas de uma tarefa, por exemplo.

#3 As pessoas autistas não preferem o uso de uma linguagem infantil que as menoriza e entristece. Optar por uma linguagem simples e direta é uma mais-valia, mas não deve ser sinónimo de condescendência.

#4 As pessoas autistas não são agressivas, mas os inúmeros desafios com que têm de lidar diariamente, que implicam ter de gerir um corpo e uma mente não adaptados às atitudes e aos ambientes neurotípicos, com inúmeras normas e variados estímulos – visuais, auditivos, sociais… –, podem levar a momentos de desregulação agravados por dificuldades de expressão. O que faríamos nós, neurotípicos, se não conseguíssemos regular nem expressar a nossa dor e as nossas emoções? E se, para além disso, tivéssemos constantemente de enfrentar o julgamento e o olhar reprovador dos outros que nos procuram moldar a um padrão de comportamento tido como o único aceitável, mesmo que este seja contrário à nossa forma de ser e sentir?

#5 As pessoas autistas não são bizarras – pelo menos não mais do que qualquer neurotípico o pode ser aos olhos de uma pessoa autista –, apenas encontram formas próprias de se regular e de se libertar das amarras impostas pelo autismo. Saltar é um bom exemplo. Quando saltam, controlam melhor todas as partes do seu corpo e sentem-se felizes.

 

O testemunho de Higashida é inspirador, mas não é único. Em 2023, Jacob Rock, também ele um jovem autista não-verbal, espantava os Estados Unidos da América e o mundo com Unforgettable Sunrise, sinfonia que passou anos a escrever na sua mente. Quando todos julgavam que estava a estragar de forma descuidada, e até agressiva, as teclas do piano, Jacob Rock estava, na verdade, a tentar criar. Com o auxílio de uma ferramenta de comunicação alternativa, conseguiu, já perto da maioridade, começar a falar com os pais e revelou como foi infeliz, dos 10 aos 17 anos de idade, quando frequentou um estabelecimento de ensino exclusivamente para alunos com autismo. Explicou, igualmente, que a sua sinfonia é um convite aos neurotípicos para que, durante 70 minutos, partilhem o seu mundo, sentindo a sua dor, mas também a sua esperança.

Acreditar nas crianças e jovens com autismo é fundamental, e garantir o seu direito a uma educação plena, digna e inclusiva é um dever de todos nós.

Não podemos perseguir apenas a funcionalidade. As pessoas autistas não são objetos que os neurotípicos têm de “pôr a funcionar” segundo os seus padrões. Sim, é importante que desenvolvam a sua autonomia e que possam, na medida do possível para cada um, desempenhar tarefas que contribuam para o seu bem-estar e a sua independência, mas a Escola tem de ir muito para além disso. As pessoas autistas têm direito a ter acesso a conteúdos de História, de Música, das Ciências, das Línguas, etc. Numa sociedade eminentemente voltada para índices de execução e performance, nem sempre é fácil mudar comportamentos e atitudes. Nem sempre é fácil explicar que aquilo que fazemos hoje pode não ter resultados mensuráveis já amanhã ou pode até nunca vir a ter resultados visíveis, o que não significa que não tenha valido a pena ou que o conhecimento e as experiências não tenham sido devidamente assimilados pelas pessoas autistas, fazendo delas seres humanos completos e, por isso, mais felizes e realizados.

Enquanto professora, acredito plenamente no valor e nos valores de uma educação verdadeiramente inclusiva; enquanto mãe, acredito inteiramente no potencial dos meus filhos e testemunho diariamente a riqueza da interação entre crianças neurotípicas e neurodivergentes; e, enquanto fã incondicional de literatura, não posso deixar de citar Dostoievski, perante os muros que ainda isolam as pessoas autistas na nossa sociedade:

Naturalmente, não vou abater esse muro com a testa, se na verdade não tiver forças para o abater, mas, lá porque o muro é de pedra e as forças não me bastaram, não é razão para que me conforme com ele.

Fiódor Dostoievski.  Memórias do Subterrâneo. Relógio D’Água Editores, 2017 [1864], pp. 18-19.

Todos podemos, e devemos, contribuir para derrubar estes muros em nome da empatia e de uma sociedade que se quer cada vez mais inclusiva.

 

 

A autora

Márcia Lemos é licenciada em Línguas e Literaturas Modernas (2005) e mestre em Estudos Anglo-Americanos (2008) pela Faculdade de Letras da Universidade do Porto (FLUP). Foi também na FLUP que concluiu em 2014 o seu projeto de doutoramento, um estudo comparatista de Finnegans Wake, de James Joyce, e Murphy, de Samuel Beckett, com uma bolsa concedida pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia. É, desde 2008, investigadora do CETAPS (Centre for English, Translation and Anglo-Portuguese Studies) e, desde 2021, colaboradora do CICET-FCVC. Já apresentou comunicações em vários congressos nacionais e internacionais e publicou em diferentes revistas académicas, bem como em coletâneas internacionais. Em 2022 organizou uma coletânea internacional intitulada Literature Against Paralysis in Joyce and His Counterparts: The Other Dubliners. Atualmente é Professora Adjunta no Instituto Superior de Administração e Gestão, onde coordena a área científica das Línguas Modernas e a Licenciatura em Relações Empresariais. Traduziu recentemente para a Porto Editora a obra O que me faz saltar, de Naoki Higashida.